"내 모든 것".. '약값 46억' 희귀병 딸 위해 740㎞ 걸은 아빠

[이데일리 이수빈 기자] 희귀병을 앓는 딸의 약값을 모으기 위해 부산에서 서울까지 740㎞를 걷는 국토대장정에 나섰던 전요셉(34)씨의 여정이 29일 마무리됐다.

국내에는 치료법이 없는 희귀병을 앓고 있는 네 살 딸 사랑이의 치료비용을 위해 전국 곳곳을 돌며 후원을 요청하고 있는 전요셉 씨가 29일 오후 최종 목적지인 서울 광화문광장에 도착, 마중 나온 사랑이에게 꽃을 받고 있다.(사진=연합뉴스)

청주의 한 교회 목사인 전씨는 이날 오후 2시 최종 목적지인 광화문에 도착했다. 이날 광화문엔 딸 사랑 양과부인 이상아씨가 나와 전씨를 맞았다. 그를 응원하기 위한 수십 명 인파도 광화문 광장에 모였다.

전씨는 신경계 근육 근육 희귀질환인 ‘듀센근이영양증’을 앓고 있는 사랑 양의 치료비 모금을 위해 지난 5일 부산 광안리 해수욕장에서 국토 대장정에 나서며 플래카드를 등에 걸고 직접 도보로 걸어 시민들의 후원을 요청했다.

듀센근이영양증은 근육이 점점 퇴화해 10세 전후로 보행 능력을 잃고, 20대에 호흡기 근육 장애로 자가호흡이 힘들어지는 질환이다. 대부분 30대에 사망하는 것으로 알려져 있다. 주로 남아에게 발병하지만, 여아의 경우 5000만분의 1 확률로 발병한다. 최근 ‘엘레비디스’라는 치료제가 개발됐지만, 약값과 치료비로 한화 약 46억원이 드는 것으로 알려졌다.

전 씨는 칠레에서 사랑 양과 똑같은 병을 앓고 있는 한 환우의 엄마가 국토대장정에 나서 치료비 53억원을 마련했다는 소식을 접하고 모금 운동을 결심한 것으로 전해졌다.

최종 목적지인 광화문에 출발 24일 만에 도착한 전 씨는 “계란으로 바위 치기라 길을 걸어도 내일이 어두워 보였는데, 어느 순간 한분 한분이 작은 빛들을 모아주셔서 힘이 됐다”며 진심으로 감사하다는 말을 전했다.

그는 “하루라도 빨리 치료제가 국내에 도입되고 보험이 적용돼 더 이상 절망에 빠져 눈물짓는 환우들이 없으면 한다”고 말했다.

이어 전 씨는 사랑이를 향해 “사실 아빠는 슬프지 않거나 괴롭지 않은 건 아니야. 하지만 네가 세상에 와주고 아빠의 딸이 돼줘서 감사하고 행복해”라며 “너는 아빠와 엄마의 보물이고 모든 것이야. 사랑아 사랑해”라고 덧붙였다.

이날까지 모인 후원금은 13억7000만원이다. 전 씨가 모은 후원금은 사랑의 열매에 전달돼 사랑이를 위해 지정 사용되는 것으로 알려졌다. 또 사랑의열매는 사랑이를 위한 특별 후원 모금도 진행할 계획이라고 전해졌다.